De worsteling erachter
TEKSTFRAGMENT :
‘Ik ben niet moe, ik kan nog naar de winkel, ik geniet nog van het leven’. Dit zijn antwoorden die patiënten geven op vragenlijsten die de kwaliteit van leven meten. Opvallend aan deze antwoorden is dat het met de ernstig zieke patiënt beter lijkt te gaan dan artsen en naasten verwachten. Maar wat betekent het werkelijk als een patiënt zegt: ‘Het gaat goed met mij’. Deze vraag stond centraal in het promotieonderzoek van Marjan Westerman, ethicus aan VU medisch centrum in Amsterdam.
Voor haar onderzoek heeft Marjan patiënten met een agressieve vorm van longkanker geïnterviewd. Ze werden behandeld met chemotherapie, maar wisten dat ze niet meer te genezen waren. Marjan heeft de patiënten meerdere malen thuis geïnterviewd vanaf het moment dat ze te horen kregen ongeneeslijk ziek te zijn tot aan hun overlijden. “Uit deze gesprekken werd duidelijk dat patiënten wel degelijk fysiek achteruitgaan, dat ze bijvoorbeeld moe zijn en minder kunnen dan voorheen. Terwijl dit niet af te lezen was uit de antwoorden op de vragenlijsten. Neem bijvoorbeeld Mary van 60 jaar oud. Op de vraag of ze moe was vulde ze gedurende haar ziekte standaard in: ‘helemaal niet’. Als arts denk je dat de chemokuur dan nauwelijks van invloed is op de vermoeidheid van de patiënt. Maar tijdens de interviews zei Mary iets heel anders: ‘Ik word moe van het minste geringste’. En: ‘Soms ben ik moe. Het is anders dan voor mijn chemotherapie. Soms ben ik zo moe, zo moe, meer dan vroeger. Het komt opeens…midden op de dag’.”
Positief beeld
Mary, en ook de andere geïnterviewde patiënten laten een ander beeld op de vragenlijsten achter dan tijdens interviews naar voren komt. Zo vulden patiënten op de vragenlijst in dat ze overdag niet in bed hoefden te blijven. Ze verklaarden dat als: ‘het is niet echt nódig in bed te blijven’. Of een patiënt zei: ‘het is geen doktersvoorschrift, ik hoef niet in bed te blijven’. Terwijl hij ondertussen wel de meeste tijd van de dag in bed lag.