Harry Wichers
Het leven zonder Siena is gewoon niet leuk.
Siena was een geweldig mens. IJzersterk ook, zowel lichamelijk als mentaal. Natuurlijk had ze pijn en was ze verdrietig, maar ze bleef altijd even vriendelijk en belangstellend. Binnen een paar minuten keerde ze het gesprek weer naar de ander. Hoe het met het werk ging of hoe de vakantie is geweest. Hoe ziek ze ook was. Ze was erg geliefd. Ik heb haar leren kennen als verpleegkundige. Op haar 32e gooide ze het roer om. Ze begon een rechtenstudie. In haar laatste baan was ze juridisch adviseur van de burgemeester. We zijn zevenentwintig jaar samen geweest, waarvan vijfentwintig en een half jaar getrouwd. Een groot genoegen. Onze relatie was heel goed. We waren in elkaar vergroeid. En nu…, het is net alsof ik in tweeën ben gezaagd.
Het vernietigende bericht kwam op 21 juni 2005, een maand na mijn benoeming tot hoogleraar aan de universiteit van Wageningen. Longkanker in een vergevorderd stadium, uitzaaiingen in het bekken, de ribben, de schedel en op de huid. Alsof je een geweldige knal voor je harses krijgt. De arts van het ziekenhuis De Gelderse Vallei, stelde een chemokuur voor. Eerst ging hij op vakantie en daarna kon Siena beginnen. “Een maand eerder of later maakt gemiddeld genomen niet meer uit”, zei hij zomaar! Dat wilden we helemaal niet van hem horen. We konden zelf de gemiddelde overlevingskansen wel opzoeken op internet. Siena was uniek en moest ook zo behandeld worden. Voor ons was dat de druppel. We hadden al onze twijfels over foto’s die niet waren bekeken en informatie die we maar mondjesmaat tot ons kregen. Het vertrouwen was weg. We kozen voor het UMC Groningen. De reistijd van twee uur namen we voor lief.
In Groningen werd voorgesteld met een trial mee te doen. Dubbelblind: de ene helft van de patiënten in het onderzoek krijgt het nieuwe middel, de andere helft een placebo. Het nieuwe middel wilden we wel proberen. Het idee dat Siena een placebo zou kunnen treffen, stond ons minder aan. We zijn zelf op zoek gegaan naar het nieuwe middel en hebben dat via contacten in het buitenland kunnen bemachtigen. De arts was op de hoogte. De chemokuur werd gestart en het ging goed. Tot december. De ziekte was weer terug. Ze kreeg nu Tarceva capsules mee. Ook dat sloeg aan. De tumor verdween weer. Tot ze in april 2006 last kreeg van haar gezichtsmimiek. Er bleken weer uitzaaiingen te zijn. Dit keer in de hersenen. Siena raakte heel erg in een dip.
Ze heeft toen de huisarts laten komen. Ze wilde de garantie dat als het niet meer leefbaar was, de huisarts haar zou helpen. De Scenarts, een tweede onafhankelijk arts, is langs geweest en gaf groen licht voor euthanasie. Dat is iets vreselijks. Het ging wel om mijn geliefde. Ik was verbaasd dat het zo makkelijk ging. Siena zat er mentaal doorheen en zelf vond ik het veel te vroeg. We hebben heel veel met elkaar gepraat. Ik wilde dat ze het nog een keer ging proberen. Daar heeft ze gelukkig voor gekozen. Verschillende behandelingen heeft ze weer ondergaan. De kwaliteit van leven was redelijk. Ze had veel bezoek, ze kookte, ze reed auto en ging naar haar boekenclub. We hadden nog pret. Natuurlijk met voortdurend een enorme donderwolk boven je hoofd. Maar ik heb dat extra jaar samen niet willen missen.
Op 30 maart 2007 is Siena overleden. Ze was 48 jaar. In februari van dat jaar waren er uitzaaiingen in het borstgebied. Siena ging hard achteruit. Ze kreeg evenwichtsstoornissen en kon nauwelijks meer slikken. We konden weer een nieuw middel proberen en er is nog een chemokuur gestart. Het mocht niet baten. Haar laatste week was ze er heel slecht aan toe. Ze lag thuis in de woonkamer op bed. Ze was nauwelijks meer wakker te krijgen. Haar ouders en ik zagen haar lijden. Wat moesten we doen. Moest de huisarts nu komen? Vreselijk was het. Toen kreeg ze opeens een opleving. Ze was helder. Maakte grapjes. ’s Avonds om tien uur bracht ik haar naar bed. We waren opgewekt. Ik zoende haar en zei dat we morgen misschien even de tuin in konden. Dat vond ze fijn. De volgende dag kreeg ik haar niet meer wakker. Ze was in coma. Ik heb haar hand vastgehouden en mooie muziek opgezet. Daar werd ze rustig van. Om half drie ’s middags voelde ik haar pols wegvallen. Ze was weg.
Ik ben nog een keer naar het ziekenhuis geweest voor een gesprek over hoe het gegaan is. Ik vind dat patiënten met de diagnose longkanker erg snel de palliatieve hoek ingeduwd worden. Er wordt vooral gekeken naar de tumor. Die wordt met allerlei middelen bestreden. Voor uitzaaiingen is veel minder aandacht. Ook in onderzoek en in screening vooraf. Ik vind dat artsen meer aan grenzen moeten zitten. Verder vind ik het vreemd dat je na een chemo naar huis wordt gestuurd en moet afwachten of de kuur aanslaat. Waarom wordt patiënten niet standaard een therapie aangeboden. Waarin voeding en beweging centraal staan om het afweersysteem op te peppen. Ik denk dat een combinatie de genezing bevordert. Ook moet je behoorlijk mondig zijn in het hele proces. Artsen werken wel eens langs elkaar heen. Er is miscommunicatie. Eigenlijk moet je continue alert zijn of alles uit de kast wordt getrokken.
Ik vind het niet te verteren dat Siena het niet gehaald heeft. Dat haar dit lot moest treffen. We hebben er zo voor geknokt. Ik leef in een emotionele achtbaan. Het leven zonder Siena is gewoon niet leuk. Mensen vragen aan me hoe het gaat. “Ik ben er nog”, is het enige wat ik kan zeggen. Elke dag als ik thuis kom van mijn werk, hoop ik dat ze alleen maar even weggeweest is. Ik krijg ook tekenen. Iets wat ik vroeger ondenkbaar vond. Dan voel ik een luchtstroom langs mijn wang. Alsof ik word geaaid. Of ik ruik heel sterk haar parfum, terwijl dat al lang niet meer kan. Ik vind het leven moeizaam. Mijn levensvreugde is een paar verdiepingen gedaald. Ik kan bij veel mensen terecht. Ik heb mijn familie, mijn schoonouders en vrienden waar ik mijn verhaal kwijt kan. Maar dan nog. Het blijft heel moeilijk te bevatten dat Siena er niet meer is.
Harry Wichers, 53 jaar